《被阅读的艾滋病患者》
(作者或来源)
板蓝根 原标题:被阅读的艾滋病患者
张锦雄。
8月初的一天,深圳连降暴雨,但南山区的一家咖啡馆内却是人头攒动。来自香港的张锦雄Ken仔(以下简称Ken仔)和他的小伙伴们,正在发表演讲。倘若不是Ken仔自曝,或许不会有人知道,这个精力充沛的演讲者是个艾滋病人,并在18年前因此而濒临死亡。
正如尼采所说,“那没有击垮我的,将使我更加坚强”。作为一名艾滋病人,同时亦是一名同性恋者,Ken仔曾有过许多迷惘与无助,更觉人生便是黑暗。但面对死亡,Ken仔重新思考自我,如今不仅成为一名专职公益工作者,追逐自己的梦想,也与家人、同学、朋友建立了更加亲密的关系。
如今,站在公众面前的Ken仔显得自信、阳光,不少艾滋病人、同性恋者将其视为人生的榜样。
也有不少人在微博上留言,对他的生活表达羡慕之情。但Ken仔却表示,倘若限制个人自由的社会环境一时无法改变,与其抱怨环境或羡慕彼时彼地,不如选择站出来,坦然面对公众,以实际行动改变刻板印象,以生命影响生命。
8月底,Ken仔再次来到深圳,作为50本“深夜真人图书”之一,供深圳市民“借阅”。Ken仔表示,最近几年他在内地的时间逐年增加,今年已有8成时间在内地。下一个十年,他会将自己的工作重心全都放到内地。早在1997年香港回归之前就已放弃英国籍的Ken仔,自认并不仅仅是一个中国香港人,“我爱这片土地,爱这个国家,希望为和谐社会尽一份力。”
■人物简介
张锦雄来自香港,18年前患上艾滋病并因此濒临死亡。1998年与两名朋友创办义工机构——香港彩虹,帮助艾滋病人和青年同志接纳自我、重新建立社会关系。2007年开始到内地做巡回演讲,到疾控中心、传染病院做反歧视培训。
公益梦:
“要有一点火在烧”
在历史的洪流中,哪怕像一滴水一样发挥作用,用生命影响生命,就觉得人生没有白过。
整个7月,来自香港的Ken仔和伙伴们一直奔波在中国各大城市。这个由来自香港、台湾及马来西亚、泰国华人组成的“彩虹”讲师团,希望借由这场“十城公益巡讲”,鼓励更多年轻人接纳自我,活出真我。
8月初,他们来到了深圳。虽然当晚连降暴雨,但位于南山BBQ咖啡馆内的讲座现场人头攒动。最后一个演讲的Ken仔个头不高,演讲时语调也不高,台下却不时响起掌声。
一开场,Ken仔就表明自己是艾滋病人,亦是同性恋者,“我终于因为艾滋病找到了人生可以发挥的角色,可以追寻的梦想。在历史的洪流中,哪怕像一滴水一样发挥作用,用生命影响生命,就觉得人生没有白过。”
整场演讲中,陪伴他4年的男友Tommy一直静静地在角落里看着Ken仔。他的艾滋病检测呈阴性,也就是非携带者,“我想通过我们‘阴阳配’的例子告诉公众,只要做好防护措施,就不会感染。”Ken仔表示。
8月底,Ken仔再次来到深圳,作为50本“深夜真人图书”之一,供深圳市民“借阅”。展现在深圳市民面前的,是一个专职公益工作者的形象。
其实早在1997年,Ken仔就开始担任“关怀爱滋”、“爱之家”及“青少年爱滋教育中心”等机构的义工。1998年,他被香港艾滋病基金会嘉许为上一年度杰出义工。
同年,Ken仔和他的两位朋友创办香港彩虹。他们期待能够用机构化的方式,为艾滋病人和青年同志提供支持,帮助他们接纳自我,重建社会关系。
如今,香港彩虹已注册为慈善机构,每年都有来自政府和基金会的拨款,也可在街头募款。但彼时,Ken仔要面对的,除了公众的质疑,也有家人的不理解。
在Ken仔的父母看来,他应该选择一份稳定的工作,而不是抛头露面。两位老人更担心,一旦他们不在,政府就会收回廉租房,Ken仔难免流落街头。最初,Ken仔只敢接受电台的访谈,但伴随着父亲退休、搬家,“亲戚朋友给的压力变少后,他们的态度也在改变。”
同时,仅仅开办两年多的香港彩虹,先后遭遇其它两位创办人出国、失去办公室和资金来源等变故,一度陷入绝境,“但我相信,梦想总是要坚持。在追梦的路上,一个人可能会失败,但并不代表会永远失败,只要有再一次的机会,就可以重头再来。”
此后的7年间,Ken仔选择靠一己之力维持机构的运转和曝光率。他用自己的手机接听热线,去街头做论坛,去大学做演讲,去立法会和民政局表达意见,“一定要有一点火在烧。”
2007年,香港彩虹终于重新得到政府拨款,也可以支付员工工资。不过,Ken仔却在第二年决定退出,“我希望给年轻人更多机会,使命感也推着我做更多事情。”
艾滋病:
“将我推进一个
前所未至的深渊”
妈妈哭得很大声,她说,如果可以交换的话,“我宁愿用自己的命来和你交换。”
虽然如今已能坦然接受作为艾滋病人的身份,但在Ken仔的自传《肯复的爱滋岁月》中,回忆发病前后的经历,Ken仔直陈那是“人生中所经历最苦痛的事”。
1995年的平安夜,年仅20岁的Ken仔突然连续三月间歇性发烧、腹泻、盗汗,甚至感染了肺炎,看过三个西医、一个中医仍未好转,只好进了一家私人医院。却不料想,在病床上经受煎熬后,在圣诞节那天等来的却是医生的“判刑”——HIV Positive(艾滋病阳性),“就这么一句英语,将我推进一个前所未至的深渊里。”
上世纪末的香港,虽然距离发现首例艾滋病例已过去10年,但艾滋病仍被称为“世纪绝症”,笼罩着黑色的死亡阴影。因为没有如今的艾滋病筛查制度,很多人到发病阶段才住进医院,Ken仔亦是如此。发病之初,他的CD4一度只有8,相比一般人的500--1300,一度濒临死亡的边缘。
彼时的Ken仔根本不知道能活多久,过完下一个生日和圣诞,成为他最大的愿望。他被一种想要得到关心的心情所抓住,但又深深明白艾滋病并不像中风、癌症等那样被人理解,“很怕告诉亲人、朋友后被拒绝。”
不过,只对着护士长哭了5分钟,Ken仔便选择将病情告诉姐姐、中学好友及当时的男友,“好笑的是,还要我来安慰他们我不会死。”
是否告诉父母实情,让Ken仔纠结很久。一开始,他只告诉父母自己患了肺炎,但伴随着多次住院,父母渐渐怀疑。眼看着身边病人一个个离开,有人到死才告诉家人真相,有人至死也未说出。最终,虽然决定告诉父母真相,但对于他们的反应,Ken仔却不敢想象。
爱,最终战胜了一切。Ken仔的妈妈在得知真相后放声痛哭,她说,“如果可以的话,我宁愿用自己的命来跟你交换。”
Ken仔的爸爸则告诉他,“天跌落嚟当被冚(天塌下来当被盖),”说得很有力量。
此后,Ken仔亦选择告诉同学、朋友。本来各散东西的一群人,因为去探望Ken仔给他庆祝21岁生日,在此后十几年一直保持着联系,“一个女同学带着她的女朋友,我带着我的男朋友,一起去参加同学聚会。”
Ken仔发现,从那天开始,当最大的秘密都已经不是秘密的时候,人与人之间少了一道墙,变得什么都可以谈,“亲情、友情,甚至是爱情,都开始变得顺利。”
自我接纳:
“找寻个人身份
背后的社会逻辑”
在美国、加拿大、澳洲,很多地方已经通过同性婚姻法,但仍然会有人歧视性少数。永远不可能有一个绝对开放的环境等着你,与其抱怨或者羡慕,不如选择自己站出来。
“在我第一次告诉同学感染艾滋病的时候,曾有人指责我,说我是活该,这是上天对我的惩罚。”时过境迁,Ken仔坦言,早已能理解这样的质疑。
但上世纪末的香港,艾滋病却被一种黑色与死亡的阴影所笼罩。在内地,直到本世纪初,仍然到处悬挂着“洁身自爱”的标语,被污名化的艾滋病人承受着巨大的歧视,“不要吸毒、卖淫、嫖娼,这些都让人觉得,只有这些人才会感染艾滋病。”
Ken仔坦言,倘若不是艾滋病,或许他不会那么快去处理自己的另一个身份,并因此而反思个人身份认同背后的社会环境。
Ken仔的第一段恋情曾让他陷入深深的迷惘,“觉得世界是否只是黑暗,而自己亦不会有将来。”这段恋情仅维持了9个月便无疾而终,因为他的男友要去结婚。然而一年后,他的男友被发现和青少年发生性关系被判坐牢7年,“妻子和孩子全都离开了他,所有的秘密也被人知道了。”
“世界上是不是只有我一个人是这样?”彼时的Ken仔一直在探索,却没有办法和任何人讨论,也得不到任何帮助。他一遍又一遍问自己,是否可以改变,是否可以像其他人一样结婚,“又或者走一条完全属于自己的路?但到底要怎样走,我一无所知,更没有任何参考。”
是艾滋义工让Ken仔走出了迷惘。至今,Ken仔仍对第一次受邀到香港大学演讲的经历印象深刻。当他面对80多个社会学学生的提问时才发现,“原来社会对艾滋病人和同性恋者有这么严重的污名。他们问我,你不觉得同性恋是变态吗?你没有和女生谈过恋爱,怎么知道自己喜欢男生?你违反中国的传统价值观。”
此后,Ken仔开始频繁到大学演讲和接受媒体访问。他发现,自己在回应他人提问的同时,也是在回答自己,“去一次次追问,我到底是谁,人生的意义又在哪里。我开始更加了解自己,也更加接纳自己。”
在这一过程中,Ken仔发现,当艾滋病人和同性恋者躲起来后,会形成可怕的恶性循环,“公众不理解,所以有了种种歧视;而这些歧视又让他们更加不敢面对公众。”
1996年,看到3名艾滋病人在临终前一一接受媒体访问,深受触动的Ken仔决定站出来打破恶性循环,“当我们走出来后,大家会发现,就算他是艾滋病人、同性恋,又怎么样呢?”
对于站出来所要面对的质疑和风险,Ken仔坦言曾有过评估,“但我不想等社会环境更开放的时候再站出来,社会环境仅仅是部分。在美国、加拿大、澳洲,很多地方已经通过同性婚姻法,但仍然有人歧视性少数。永远不可能有一个绝对开放的环境等着你,与其抱怨或者羡慕,不如选择自己站出来。”
爱国心:
“希望为内地
和谐社会
尽一份力”
“迫於家庭压力与不爱的异性结婚生子,双面迎人,有苦自知。离婚寻找真爱不是,婚外发展同性恋情也不是,两头不到岸。”早在2007年,Ken仔就曾在专栏里描述过内地同性恋者的生存状态,“太多的同性恋者选择走进异性婚姻,却很少有人走出来面对媒体的镜头。所以我就在想,如果短期没有别人走出来,那我在香港已经走出来,在内地更没有压力。”
Ken仔发现,此后的所见所闻一直不停地佐证自己的判断。在成都,Ken仔遇到一名做人流手术的女士,“她结婚刚一年多,怀孕3个月却发现老公是同性恋。她当时在我面前一直哭,不知道未来会怎样。”
在武汉,Ken仔遇到了更加极端的案例。当他问起一名已离婚的“同妻”,是否介意谈谈离婚之后怎么找男朋友,“结果她说,她的第二个男友还是同性恋。
“我听到太多这样的个案。我一直问自己能做些什么?”自2007年开始,Ken仔有意识地将工作重心放到内地。2008年底,Ken仔还在香港创办彩虹中国。
2010年,Ken仔只有二成时间在内地,范围也局限于广东省。去年,他有一半时间呆在华南地区。到今年,一年中8成的时间,Ken仔都在全国各地跑,既去大学给学生做演讲,也会到疾控中心、传染病医院做反歧视培训,“不少来听课的都是中层领导。”
Ken仔认为,或许在未来几年艾滋病就能被治愈,“到那时候,就没有防艾工作要做了。但同性恋群体、同妻,仍会影响整个社会。”
“现在内地男女比例已经失调,如果再有那么多同性恋者走进异性婚姻,结婚后又离婚,生完孩子又变成单亲家庭,对社会不是好事。”在Ken仔看来,很多被认为只涉及同性恋群体的问题,其实也关系到所有社会成员的福祉,“如果同性恋能够做回自己,很多年轻人、家庭、离婚的问题都会减少。”
Ken仔表示,“希望下一个十年能够为这个国家、这片土地做点事情”。一直热爱中国历史和文学的Ken仔自认不仅仅是中国香港人,也早在香港回归前就放弃英国籍,“我爱这个国家、这片土地,也爱这个土地上的人民。我相信每个人都有尊严,每个人都有平等。爱她,就不应该只是批判,更应该为她尽一份力。”
因为没有全职工作,Ken仔的收入来源有限,每月仅有3000多元港币。下一步,Ken仔希望能将近几年的工作稍作整理后申请经费,除了保持彩虹中国运转,也能够让自己有一份稳定收入,“给父母一点家用,弥补自己的一丝愧疚。”
撰文:南方日报记者 张仁望
摄影:南方日报记者 何俊
统筹:张玮
我爱这个国家,也爱这片土地,更爱这个土地上的人民。我相信每个人都有尊严,每个人都有平等。爱她,就应该为她尽一份力。